7月18日上午，“愛(ài)心傳遞，防治出生缺陷”公益行走進(jìn)江蘇大型義診活動(dòng)，在連云港市婦幼保健院新院區(qū)舉行。來(lái)自中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科醫(yī)院、浙大醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院、西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、濟(jì)南市婦幼保健院、江蘇省婦幼保健院等單位的9名專家組成的義診團(tuán)隊(duì)為我市500余名群眾提供義診咨詢和疾病篩查服務(wù)?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)發(fā)放公益物資300余套，市婦保院發(fā)放女性、孕婦、兒童健康體驗(yàn)券共計(jì)300余份，測(cè)血糖、測(cè)血壓300余人次。

專家愛(ài)心義診送溫暖

聽(tīng)說(shuō)邀請(qǐng)了多位國(guó)內(nèi)知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專家來(lái)港城義診，早上8點(diǎn)不到，不少市民朋友便早早來(lái)到市婦保院新院區(qū)排隊(duì)等候，有的家長(zhǎng)還專門請(qǐng)假帶著孩子來(lái)咨詢。為了抓住這個(gè)難得的機(jī)會(huì)，大家都把平時(shí)就診的病例、檢查的報(bào)告單全部攜帶在身上，等待專家答疑解惑。

8點(diǎn)半，專家們到達(dá)義診現(xiàn)場(chǎng)后，義診臺(tái)前便迅速排起了長(zhǎng)隊(duì)，專家們立即投入到工作中。他們?cè)敿?xì)詢問(wèn)病史，仔細(xì)查看病歷，認(rèn)真進(jìn)行檢查，合理提出治療方案，高度負(fù)責(zé)的接診每一個(gè)咨詢對(duì)象。

中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院耳鼻咽喉-頭頸外科副主任醫(yī)師陳偉的義診登記表上密密麻麻的記滿了患者的病情，有人工耳蝸的、有聽(tīng)力障礙的、有耳膜發(fā)炎的等等。為了多提供一些服務(wù)，長(zhǎng)達(dá)三個(gè)小時(shí)的義診中，陳主任連口水都沒(méi)喝。該院神經(jīng)內(nèi)科侯磊博士的義診桌前聚集了許多老年人，雖然老年人的本地方言晦澀難懂，但候主任總是耐心的一遍又一遍核實(shí)確認(rèn)患者描述的病情，并認(rèn)真檢查、詳細(xì)解答。

本次義診活動(dòng)中最多的服務(wù)對(duì)象當(dāng)屬孩子，他們中有的通過(guò)做新生兒疾病篩查發(fā)現(xiàn)患有遺傳代謝病，有的通過(guò)先心篩查發(fā)現(xiàn)患有先天性心臟病。許多家長(zhǎng)抱著孩子幾乎把所有醫(yī)生都問(wèn)了個(gè)遍，害怕漏掉任何一點(diǎn)治療意見(jiàn)。家長(zhǎng)們的堅(jiān)定執(zhí)著令義診專家感動(dòng)，專家們的認(rèn)真負(fù)責(zé)更令家長(zhǎng)感激。

出生缺陷救助無(wú)止境

5歲男孩童童因精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩，出生后不久便在市婦保院兒童康復(fù)科做康復(fù)治療。結(jié)合童童的癥狀，醫(yī)生判斷其患遺傳代謝病的可能性較大，后經(jīng)基因篩查查出童童存在基因缺陷。多年的康復(fù)之路，讓童童的家庭肩負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。然而由于遺傳代謝病病名沒(méi)有確認(rèn)，無(wú)法申請(qǐng)出生缺陷救助。義診現(xiàn)場(chǎng)，濟(jì)南市新生兒疾病篩查中心主任鄒卉博士接待了童童一家，了解病情后，鄒主任建議可以按照復(fù)雜性遺傳代謝病進(jìn)行申報(bào)，努力爭(zhēng)取到救助金。隨后，市婦保院的工作人員立即與該院出生缺陷救助工作小組聯(lián)系，協(xié)助童童一家申請(qǐng)救助。

2歲半的女孩小伊和童童有著類似的遭遇，也因遺傳代謝病病名沒(méi)有確認(rèn)而無(wú)法申請(qǐng)救助。聽(tīng)了鄒主任的建議，小伊的父母很是感激，“感謝出生缺陷救助工作，讓我們對(duì)以后的治療更有信心！”

據(jù)悉，為進(jìn)一步做好出生缺陷（遺傳代謝病）救助工作，國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司與中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)合作，自2016年先后在全國(guó)20個(gè)?。ㄊ校╅_(kāi)展了出生缺陷（遺傳代謝病）救助試點(diǎn)項(xiàng)目，取得了良好的社會(huì)效益。2017年9月20日，江蘇省出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目啟動(dòng)，作為中國(guó)出生缺陷救助基地之一的連云港市婦幼保健院第一時(shí)間響應(yīng)號(hào)召，積極對(duì)連云港市0-14歲遺傳代謝病患兒開(kāi)展救助申報(bào)工作。至今，已累計(jì)申報(bào)143人次，得到救助126人次，獲得救助資金122.75萬(wàn)元，讓港城患兒家庭安心治療。

做公益，貴在堅(jiān)持，貴在用心！本次公益行大型義診活動(dòng)得到市民一致好評(píng)。出生缺陷防治工作任重道遠(yuǎn)，出生缺陷救助工作意義重大。市婦保院將以此次活動(dòng)為契機(jī)，將該項(xiàng)工作常抓不懈，努力為港城出生缺陷防治工作作出積極貢獻(xiàn)，努力讓健康寶貝的笑臉綻放在每個(gè)角落。（卜玉潔）