他們被稱作“星星的孩子”,
他們沉浸在自己的世界里,
對外界的紛繁毫不關(guān)心,
他們像普通孩子一樣擁有可愛的外表,
卻性格孤僻,
4月2日,世界孤獨(dú)癥日,
關(guān)愛“星星的孩子”,
連婦幼在行動(dòng)
什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥通常起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。
家長朋友們對孤獨(dú)癥的疑問
一、為什么康復(fù)訓(xùn)練前需要進(jìn)行評估?
因?yàn)?/span>每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同,進(jìn)行評估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃的制定更有針對性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP)、基本語言和學(xué)習(xí)技能評估(簡稱ABLLS-R)、語言行為評估課程(簡稱VB-MAPP)。
二、孤獨(dú)癥就是日常所說的“自閉癥”嗎?
是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨(dú)癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等地使用。
三、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素,但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
四、常見表現(xiàn)
1、興趣范圍狹窄
興趣愛好較少,長時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng),感興趣的事物常和大眾不同
2、言語發(fā)育障礙
在溝通方面出現(xiàn)障礙,不說話、或只能說簡單的字或者無意義發(fā)音,喜歡重復(fù)廣告詞或他人說過的話;哪怕在別人大聲呼喊的時(shí)候也不做應(yīng)答。有些孩子即使可以發(fā)聲,但無法完成情景交流。
3、不與他人聯(lián)系,孤獨(dú)離群
常堅(jiān)持用一種方式做事,拒絕日常生活規(guī)律或環(huán)境變化;常常出現(xiàn)刻板重復(fù)、怪異的動(dòng)作
(如:重復(fù)蹦跳、拍手、用腳尖走路、將手放在眼前撲動(dòng)或凝視等)
4、行為方式刻板
孩子對父母無依賴性,對周圍的事不關(guān)心,對自己的行為毫無顧忌;
對于周圍事情難引起他們的興趣和注意,不和別人產(chǎn)生目光接觸。
5、其他
除上述核心癥狀之外,還存在自笑、情緒不穩(wěn)定、沖動(dòng)攻擊、自傷等;
五、如何應(yīng)對
1、接受兒童固有特點(diǎn)
家長應(yīng)該積極學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí),學(xué)會(huì)識(shí)別哪些行為是孩子本身發(fā)展的,哪些是疾病的共同點(diǎn),做到有的放矢。
2、家長要覺察并且疏導(dǎo)自己情緒
在長期的康復(fù)路程中,很多家長們常常感到焦慮。
建議家長要及時(shí)與醫(yī)生、治療師溝通;保持良好心態(tài)。了解病情進(jìn)展,其次要學(xué)會(huì)尋求來自親人、朋友、社會(huì)等方面的支持。
3、安排合適的作息活動(dòng)
根據(jù)自閉癥兒童的刻板行為,建議制定家庭作息時(shí)間表并執(zhí)行,根據(jù)他們的能力做出恰當(dāng)?shù)幕顒?dòng)安排。
4、改變消極的養(yǎng)育方式
提倡采取鼓勵(lì)強(qiáng)化的方式,可以在孩子完成任務(wù)時(shí)及時(shí)進(jìn)行鼓勵(lì)給予強(qiáng)化,效果好過懲罰。
切忌以簡單粗暴的方式給他們下達(dá)指令;
切忌采用批評、懲罰、拒絕的方式來對待孩子;
切忌因日常生活中的瑣事造成的消極情緒發(fā)泄在他們的身上。
5、有效溝通、循序漸進(jìn)
他們的言語表達(dá)能力有限,父母更應(yīng)前期要做好示范,引導(dǎo)孩子們對人際交往的興趣提倡采取鼓勵(lì)強(qiáng)化的方式。
6、科學(xué)理性
任何的干預(yù)活動(dòng)都應(yīng)在醫(yī)生及專業(yè)治療師的指導(dǎo)下進(jìn)行,確??茖W(xué)性,切勿道聽途說,依信“偏方”。【婦幼健康科普】
活動(dòng)來啦
1、直播
時(shí)間:4月1日下午4點(diǎn)
主題:意識(shí)—接納—欣賞,從艱難求生到茁壯成長
王鑫
副主任醫(yī)師
擅長早產(chǎn)兒、腦損傷等高危兒出院后隨訪管理及家庭養(yǎng)育指導(dǎo),語言發(fā)育遲緩、兒童自閉癥早期篩查及診治、多動(dòng)癥兒童的診治與行為管理,發(fā)育偏離/異常兒童早期篩查及干預(yù)等。發(fā)表學(xué)術(shù)論文十余篇,主持及參與省市級科研多項(xiàng),獲得市衛(wèi)生局新技術(shù)引進(jìn)三等獎(jiǎng)1項(xiàng)。
專家門診時(shí)間:周一全天、周六上午(兒童發(fā)育行為科)
周三全天(高危兒管理科)
2、義診
時(shí)間:4月2日下午3點(diǎn)
地點(diǎn):連云港市婦幼保健院門診一樓休閑區(qū)
內(nèi)容:針對家長在帶養(yǎng)兒童過程中常見的問題、疑惑以及提供在兒童成長過程中科學(xué)性指導(dǎo)建議
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