8月3日,2019年7月“江蘇好人榜”發(fā)布,連云港市婦幼保健院醫(yī)學遺傳與產前診斷科主任顧瑩榜上有名。
“江蘇好人榜”介紹中說:“顧瑩作為一名優(yōu)秀的醫(yī)學博士,在得知家鄉(xiāng)正在建設出生缺陷綜合防治技術平臺后,毅然放棄北京優(yōu)越的工作和生活條件,投身家鄉(xiāng)醫(yī)學遺傳和產前診斷臨床一線。她除了每天接診外,夜以繼日地投入到傳幫帶、建隊伍、出標準、填空白上,還利用公休假時間開展血友病及罕見病的志愿宣傳?!?/span>
認識顧瑩的人,都能感受到她身上至情至性的純真和帶著一股癡勁兒的執(zhí)著,在工作中尤其明顯。
忍受冷臉、誤會,說服小夫妻保住“傻孩子”
2017年,由于家庭貧困,加上產檢意識淡薄,一對來自江蘇贛榆已生育一個患有苯丙酮尿癥孩子的小夫妻再次懷孕,胎兒5個月才第一次做產檢,卻查出仍是苯丙酮尿癥患兒。丈夫立刻炸了起來,當即表示:傻孩子,不要!
身為醫(yī)生,特別是從事出生缺陷篩查工作,顧瑩見過太多無奈和不幸。但苯丙酮尿癥并非不治之癥,早期通過特殊飲食干預和治療,孩子完全可以健康成長和工作生活。
顧瑩看著他們匆匆離開的背影很著急,但門診又走不開,只能記在心里。下班后,顧瑩撥通了妻子的電話,得知妻子有過2次胚胎停止發(fā)育和人流史,如果再次流產,很可能以后無法再孕,因此她很想要這個孩子。顧瑩實在不愿意小夫妻一直活在痛苦和不甘中,更不希望他們一時沖動就結束這個小生命。
她一邊組織兒科、兒童康復科專家給星星會診,密切關注星星康復狀況,利用個人時間陪伴他、引導他學說話。一邊利用下班時間做星星父母思想工作,主動添加星星媽媽微信,向她科普苯丙酮尿癥的發(fā)病原因、干預手段等,給她建立信心。
經過多方努力,星星終于會開口叫“爸爸媽媽”了,這極大鼓舞了小夫妻孕育健康寶寶的信心。都說“男兒有淚不輕彈”,但星星一句“爸爸”讓這位大男子漢瞬間淚奔,緊緊抱著孩子一個勁兒地對顧主任又是道歉,又是感謝。
2018年初,他們的第二個孩子終于出生了,在顧瑩的悉心指導下,他們給孩子喂特殊的奶粉、輔食,孩子現(xiàn)在很健康。
彎腰擁抱半小時,身體僵成“最美姿勢”
一位43歲的高齡孕婦做完羊水穿刺后,感覺肚子不舒服,怕有意外,來到顧瑩門診。顧瑩忙扶她躺下,細心做完檢查,一切無恙。她知道孕婦是太過緊張、害怕,心理不適引起的身體不適,于是彎腰抱著她,輕拍肩背,邊在耳邊輕聲詢問孕婦感受,邊安撫她:放輕松,怎么舒服怎么躺,什么時候沒有任何不適了什么時候再起來。孕婦緊繃的身體漸漸放松下來,而顧瑩就這樣,彎腰抱了她半個多小時,身體僵硬得十幾分鐘才緩過來。
一個承諾,挽救一段幾乎破裂的婚姻
一個11個月大的孩子,突然出現(xiàn)肌肉無力、呼吸急促的狀況,后因反復感染心衰住院,卻一直查不到原因,年輕父母慕名找到顧瑩。
顧瑩通過基因檢測證實了診斷猜測,夫婦二人均攜帶罕見隱性的致病基因,有25%的概率會將致病基因傳給孩子并導致代謝異常。
令人遺憾的是,孩子疾病發(fā)展太快還未來得及治療已夭折,這對原本恩愛的小夫妻痛苦不能自拔,整日吵架,互相責備。
顧瑩擔憂又心疼,不愿意看到一個圓滿的家庭就此破碎,主動用業(yè)余時間,反復對他們進行心理輔導,多次提供優(yōu)生指導,在夫婦二人毫無信心的時候,承諾他們:只要提前干預,科學管理,一定有機會生出健康的寶寶。
年輕夫婦被顧瑩的善意感動,遵從她的指導,終于再次懷孕,經過孕期羊膜腔抽取羊水產前診斷,生下了一個健康的寶寶。小家庭因為新生命的到來重獲幸福。
指導雙耳失聰的梅花糕夫婦生下健康孩子
在連云港市婦幼保健院西門巷子口,有一對夫妻一直在默默做梅花糕、賣梅花糕。物價一年年在漲,但他們的梅花糕始終賣兩塊錢,而且口感一如既往的好,曾被《舌尖上的中國》報道。遺憾的是,這對夫妻都是雙耳失聰。
就在四年前,夫妻二人終于在顧瑩的幫助下,通過基因診斷、優(yōu)生指導,生出了各方面都很健康的孩子。很多人都說是他們的善良、勤勞感動了上天,他們卻一直感謝顧瑩的專業(yè)幫助,一年又一年,“默默”陪著連云港市婦幼保健院成長、發(fā)展。
給血友病人一個擁抱,爭取到更高醫(yī)保
對于大部分人,血友病既熟悉又陌生。熟悉是因為新聞報道中很常見,許多家庭因為血友病支離破碎,窮困潦倒;陌生是因為大部分人沒見過真正的血友病患者,他們多活在“聽說”中。
曾經,顧瑩也這么以為。直到她接觸連云港血友病群體后,她驚詫地發(fā)現(xiàn),連云港地區(qū)血友病患者遠比自己想象得多得多。
她每天都在思考:要怎么幫助血友病人?要怎么降低港城血友病發(fā)生率?在沒找出終極解的時候,她沒有閑著,而是利用周末、公休假主動報名做血友病防治工作志愿者。
作為志愿者,她主動擁抱血友病人,告訴他們:我們都一樣!傾聽他們心中的苦楚,安慰他們,教他們如何科學地與血友病相處,從專業(yè)角度宣傳血友病管理方法。她的微信好友中,有很多血友病患者,他們叫她“顧大姐”,遇到困難、迷茫,總是愿意向她求助、傾訴。
顧瑩一直在尋求更好的幫助血友病人的方法,她積極和醫(yī)保局等方面溝通,終于從2019年5月起,連云港醫(yī)保局正式將血友病納入城鎮(zhèn)職工醫(yī)保門診特定項目范圍,參保人員在定點醫(yī)療機構門診發(fā)生的合規(guī)醫(yī)療費用,職工基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金和醫(yī)療救助基金報銷90%,個人承擔10%。
一天工作15小時,開創(chuàng)家鄉(xiāng)出生缺陷防治新局面
2008年,時在北京工作的顧瑩博士,得知家鄉(xiāng)連云港出生缺陷防治領域技術落后,出生缺陷率居高不下,她依然放棄優(yōu)渥的工作和生活環(huán)境,加入連云港市婦幼保健院,一心撲進港城出生缺陷防治領域。
那時,出生缺陷防治工作沒有頭緒、沒有團隊,顧瑩多少個日夜吃住在醫(yī)院。辦公室的燈從凌晨亮到深夜,累了便趴在桌子上休息一會,身體坐僵了,便站著查文獻、研究病例;早上倒了一杯水,到了中午涼透了才發(fā)現(xiàn)又忘了喝;從獨立作戰(zhàn)到手把手教出一個業(yè)務精干的團隊,如今醫(yī)學遺傳與產前診斷科每年完成1000多個案例的產前診斷以及單基因遺傳病檢測。
經過4年艱苦奮斗,帶領港城出生缺陷綜合防治醫(yī)療服務技術邁入省內先進行列,2012年產前診斷中心晉升江蘇省婦幼保健重點學科,顧瑩被評為省婦幼保健重點人才。
2017年,顧瑩在連云港市婦幼保健院院長施慶喜的支持指導下帶領團隊完成起草《連云港市出生缺陷防治白皮書》,對連云港地區(qū)的出生缺陷發(fā)生現(xiàn)狀、存在問題、未來工作方向等進行了詳細敘述,從更高層面推進連云港地區(qū)出生缺陷綜合防治工作,有力推動了由連云港市市政府主導、影響省內外的“健康寶貝”惠民工程出臺,使得港城百姓充分享受了公共衛(wèi)生民生實施帶來的紅利,令港城出生缺陷綜合防治卓有成效,政府民生工程深得人心。
“人口素質關系到國家發(fā)展和民族興旺,全面放開二胎’政策后,出生缺陷防控尤其顯重要,優(yōu)生優(yōu)育永遠在路上?!彼洺Uf,“醫(yī)學除具有科學技術的一般屬性以外,其特殊性在于醫(yī)學是一門直接面對人的科學,它是以人為研究客體,又直接服務于人的科學,醫(yī)學應該比其它任何科學都更強調人文關懷?!?/span>
孩子不僅是家庭的希望,更是國家的未來,顧瑩博士非常希望全社會都能高度關注出生缺陷防控工作,共同發(fā)力,以全社會的力量共同防控出生缺陷。
醫(yī)者仁心,從來都不是說說那么簡單,顧瑩十幾年如一日,切實為每一位患者提供最適宜的遺傳咨詢及解決方案。她心懷悲憫,敬畏生命,盡己所能,給每一個出生缺陷兒生的希望和可能,為每一個家庭守護美好的未來。
專家直達
顧瑩:主任醫(yī)師(特貼),優(yōu)生與遺傳咨詢門診周二、三上午。擅長反復試管嬰兒種植失敗和復雜性流產診治、卵巢早衰病因查找、孕前優(yōu)生優(yōu)育指導、遺傳相關性疾病的診治和產前診斷,胎兒畸形的診斷和處理。
(黨政辦 周思月)
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